設法追求最少的出血與併發症的發生以促進健康是治療血友病的目標
血友病的問題多元且複雜,它不但影響病人的生命健康,且牽連家庭和社會。因此需要有一專責機構(血友病中心)負責安排病人或家屬前來接受各種不同的醫療服務以收事半功倍之效。藉以解決血友病引起的整體性問題,減輕血友病個人、家庭和社會的傷害,維持正常的生活品質為目的。
經由整體性照護能讓您身體更健康,其成員需包括:
血液專科醫師: | 為血液疾病的專家。 |
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兒科/內科醫師: | 嬰幼兒及成人的照顧專家,具有藥物使用及照護能力。 |
骨科醫師: | 骨骼關節問題的專家。 |
復健科醫師、物理治療師: | 日常活動及運動問題的專家。 |
外科醫師: | 具有血友病照護知識背景之外科醫師,可於手術過程中處理突發狀況。 |
牙科醫師: | 在執行牙科相關醫療業務時,具有專業知識與能力防止與治療口腔出血問題的專家。 |
護理人員: | 病人照顧環節中護理業務與居中協調聯絡的專家,他可能是與您接觸最頻繁的人,能夠協助您居中聯絡或提供病人及家屬衛教指導。 遺傳專科醫師:遺傳諮詢,帶因子鑑定和產前檢查。 |
精神科醫師、心理師: | 能協助您解決心理上的問題。例如您聽到小孩患有血友病 時所承受的壓力,甚至在病童成長過成中,家庭中的父母、兄弟姊妹等所遭遇的日常生活上的問題或血友病相關的問題, 醫師也能協助解決。 |
營養師: | 與醫護人員溝通,協助病人控制體重及飲食,避免關節負荷過重。 |
社工師: | 協助經濟弱勢病友尋找政府或社會團體補助資源,以及照顧人力之協調安排等問題。 |